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据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上NG.28.66，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院NG.28.66，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入NG.28.66，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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新京报讯（记者彭镜陶）新京报记者获悉，近日，北京市丰台区消防救援支队在检查“两个通道”（消防车通道和疏散通道）时发现NG.28.66，部分商店、居民楼存在可燃杂物、电动自行车堵占“两个通道”的情况。监督执法人员根据法律法规对相关人员进行了行政处罚，并责令其立即整改。防火监督员发现楼道内堆放大量可燃物。 图源：丰台区消防救援支队据了解NG.28.66，光彩路附近某小区的居民长期在楼道内堆放可燃物，占用疏散通道，防火监督员和物业工作人员曾多次上门劝导，但始终没有效果。防火监督员表示，该居民堆放的可燃物一旦起火，将堵住居民的逃生道路。丰台区消防救援支队依据《中华人民共和国消防法》第六十条规定，拟对该居民罚款500元，并责令小区物业清理占用疏散通道的可燃物。该居民表示，已经深刻认识到问题的严重性，不会再进行此类违法行为。在陈留路附近的一家超市门前，防火监督员发现，大量电动自行车堵住了消防车通道。防火监督员解释，“超市是高层建筑的底商，高层建筑的消防车通道至少要有4米宽，才能满足云梯车或举高喷射车的作业要求，而这些电动自行车占了消防车通道的一半。”随后，经过取证，监督执法人员对该超市作出行政处罚，并责令负责人立即整改。此外，陈留路上的一家健身房存在疏散通道被堵占的问题。这家健身房的跑步机摆成了整齐的一排NG.28.66，却挡住了疏散通道的出口。防火监督员对健身房的负责人解释，“这里本该是健身房的第二个逃生疏散通道，如果正门附近起火，这里就是唯一的生路了，一定不能堵上。”根据法律法规，监督执法人员对该健身房进行了行政处罚，同时约谈了负责人，责令其立即整改。据了解，下一步，丰台区消防救援支队将持续开展针对堵占“两个通道”的检查，对发现的消防违法行为和火灾隐患“零容忍”，切实化解消防安全风险，确保辖区消防形势安全稳定。编辑 彭冲 校对 吴兴发
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