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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
席慕蓉透露,她很想写关于蒙古族英雄的诗,写了几次,叶嘉莹看后都觉得不够好。席慕蓉急切地对老师说,“这是我从小时候就一直想写的,可是我不知道怎么写,却非写不可。”叶嘉莹听后说,“那就不一样了,如果你真的是心里有这个事情,那就去写,不管写得成功还是失败,都是好的、都是有用的、都是对的。”这番话给了席慕蓉莫大勇气,她终于完成了诗集并付梓出版。
叶嘉莹的肯定与鼓励,同样让白先勇难忘。2017年,他将自己关于《红楼梦》的100小时讲课内容集结成《白先勇细说红楼梦》一书。“出版前我给叶先生看,她写了一篇小序。”白先勇翻开书页念道:“《红楼梦》是一大奇书,能得白先勇先生取而说之,是一大奇遇。……此诚为中国文化史上极可欣幸之事。”他说,“这是极高的评价,我对《红楼梦》的看法打动了叶先生。我推广昆曲,叶先生也很支持,专门到上海和北京去看。她希望把传统文化发扬光大。”
叶嘉莹94岁时,白先勇前去贺寿。“叶先生说,我现在94岁了,我还要努力做学问。”白先勇笑说,“她这样讲,把我们吓一跳。94岁还要努力,那我们怎么办?叶先生有一种精神的力量,我最怀念的、也最为之感动的9479威尼斯,正是她一生推广古诗词的苦行僧精神,以及为推动中国传统文化复兴和传承锲而不舍的精神。”他说,“可能我努力地推广昆曲,推广《红楼梦》,也有意无意受她影响,她是我们的典范。”
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