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患者小明(化名)是家中双胞胎兄弟中的弟弟，兄弟俩均患有一种罕见的疾病——Alport综合征。多年来，兄弟俩一直辗转各地积极治疗，试图延缓病情。无奈治疗效果不理想。一年前，哥哥出现肾功能衰竭的危重情况，并在外院进行了肾移植手术。祸不单行，今年小明也出现了肾功能衰竭的情况，需要长期腹膜透析，而接下来最好的治疗方案是肾移植。
佛山市第一人民医院器官移植中心副主任、肾移植专家王健带领肾移植团队，经过前期充分的准备和严格的医学评估与伦理审查，成功为这对父子申请了亲属活体肾移植手术。今年10月31日，在中山大学附属第一医院王长希团队指导下，在佛山市第一人民医院各科的通力协助下，肾移植团队为小明开展的手术过程顺利。父亲的肾脏顺利移植入小明体内，当肾脏动脉、静脉逐一与小明的血管精细吻合后，血管通路打开，肾脏的色泽迅速恢复8188www威尼斯，尿液随即而出，小明的身体成功连通父亲的肾脏并开始工作。
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据悉，在今年2月28日举办的“万分之一的遇见”画展启动仪式上，皮皮和芽芽母女的故事深深感动了观众。芽芽的妈妈皮皮是一名插画师。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受，她坦诚地表示：“人生最绝望的莫过于此，过去近四十年里求学、创业的失败和挫折都无法与此相比。”她一度疯狂地上网查资料、找医院，买了各种患者的自传，进行长达一年半的“自我救援”。最终，随着对疾病本身和医学发展的了解逐渐深入，皮皮走出了“泥潭”。“不影响生死的问题都不是问题。”她说。
就读于万源城协和双语学校的6名学生在开幕当天担任讲解志愿者，负责两个单元、十幅作品的解读。志愿者代表黄禹诚说：“每个病友的经历都很励志，希望通过我们的宣讲把他们的故事分享出去，让更多的人了解罕见病，大家一起来助力罕见病防治。”45°青年社志愿者毕海峰说：“担任画展讲解志愿者，不仅能够助力罕见病防治事业，对我自身而言也是一次心灵的洗礼。这些作者在绝境面前不放弃、始终在黑暗中寻找光芒，令我深深敬佩8188www威尼斯，我要把他们的故事分享给更多人，大家一起来了解罕见病、走进罕见病患者的心灵世界。”(完)
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