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多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright 综合征诊疗共识》提到,患病的孩子,出生时或出生后一般有大面积的淡棕色“胎记”,常见于颈部、臀部,婴幼儿期就会出现假性性早熟万博manbetx登录手机版,长大一些后会说骨头痛,也容易骨折,但三联征全有的孩子只占24%。在假性性早熟上,女孩子多会发生内分泌系统病变,在幼儿期可能出现莫名的阴道出血、乳房发育、卵巢囊肿等,男童则以一侧或双侧睾丸增大和(或)睾丸B超检查异常更常见,约占85%。
薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,尽管骨折几率要比瓷娃娃(成骨不全症)低一些,但如果不及时治疗,还可能会恶化为骨肉瘤,就会比较麻烦。有的MAS患者还患有其他不同罕见病,而且在中国的病友群中更为普遍。
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行业转型、经营不善,代价不能由消费者买单。经销商选择停业或者退网,服务不应该断线。应积极寻求解决方案摆脱困境,保障车主权益,主动协调同品牌4S店有序承接车主服务事项,并及时告知消费者。汽车品牌方应承担起相应的消费者权益保障义务。在与经销商退网结算时,品牌方有义务督促其为车主折价退费万博manbetx登录手机版,或直接扣除相关费用,以确保能够按照合同约定为客户提供后续服务。此外,品牌方还可以考虑上收发动机、变速箱延保等消费者最关切的售后服务,确保车主权益不受损害。
4S店凭借完整和规范的服务系统、多种多样的增值服务,曾赢得广大车主的青睐。如今,在产业深度转型过程中,部分4S店已经无法适应新形势,网点调整也在情理之中。汽车行业协会应协助主管部门,加快建立健全汽车品牌经销商退出机制,完善和形成经销商品牌授权合作更加公平合理的新模式,保障经销商合理的投资和服务收益。经销商有的赚,经营才能长久,消费者权益也才能得到持久保障。
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